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Archive for August 2008

Bellilis,

so nannte Mia vor gut 3 Monaten die Schmetterlinge die sie gerade so faszinierend entdeckte. Heute halte ich den Bellili von Mia´s Mama, der lieben Kati frisch gebügelt in den Händen vor mir und leise erzählt er mir seine Geschichte. Liebe Kati, vielen herzlichen Dank für Dein süßes Exemplar und auch die zwei süßen Tüterln Gummibären für die Lulu „mit einem Haps waren sie im Mund“ 🙂

Sanft lass ich Deinen Bellili zu den anderen gleiten und so können sie sich jetzt alle, während wir bis Ende August im Urlaub sind, sich die einzelnen Geschichten erzählen.

 

Mit diesem lieben Schmetterling von Kati möcht ich mich heute in den Urlaub verabschieden und Euch allen sagen, wie sehr ich Euch für Eure Unterstützung und Motivation dankbar bin. Auch ein Danke an alle stillen Mitleser und ein großes Danke an alle mit denen ich sehr berührend in Kontakt gekommen bin.

PS: Die PIF Taschen sind auf dem Weg, zeitlich hab ich´s nicht mehr geschafft darüber zu schreiben. Karin hat ihre Tasche gespendet und diese geht an einen 13 jährigen Teenager und die zweite Tasche geht an ein 5 jähriges Mäderl das gerade in der Schweiz zur Bestrahlung ist.

Liebe Karin, vielen lieben Dank das Du Deine Tasche spendest und sicher freuen sich die Mädels.

Und für alle die glauben, bloss weil wir jetzt einen Trolley haben. Nach dem Urlaub geht´s im Sauseschritt weiter mit: „Des Schulranzen neue Kleider“.

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Am Dienstag kam eine Schmetterlingsmama mit Kind zu uns geflogen. Nach einer Nacht bei Nachtbarn und paar Dialektschwierigkeiten, er spricht wohl hessischhhhhhh, haben wir uns auf hochdeutsch geeinigt.

Lulu hat auch gleich das kleine Schmetterlingsbaby gefunden!

Liebe Bärbel und liebe Lilli,

vielen vielen Dank für Eure Schmetterlingsmama mit Kind und dem zauberhaften Herzappli in den Flügel. Für die tollen Stoffreste und die wunderschönen Perlen für Lulu. Foto reich ich noch nach.

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Gestern waren wir zur vierteljährlichen Krebsnachsorge mit Lulu, MRT Schädel- und Wirbelsäule. Da wir gerade die gute Nachricht bekommen haben, dass alles in Ordnung ist. Möchte ich meinen Artikel veröffentlichen, den ich für den aktuellen Newsletter der Elterninitiative Krebskranke Kinder e.V. geschrieben habe.

Diesen hatte ich geschrieben als das Projekt-Quilt und der Blog zwar schon in meinem Kopf war, aber noch garnicht geboren waren. 

Es berührt mich doch sehr, die eigenen Zeilen zu lesen und die Zeit revue passieren zu lassen.

Lisa vom Erzieherteam

Lisa vom Erzieherteam

 Ich will mein altes Leben zurück,…..

 

Wir, dass sind Lucie-Ann,  7 Jahre und ich Susan, 42 Jahre. Gerne möchte ich uns kurz vorstellen. Lucie-Ann hat im März 2007 die Rezidivtherapie beendet. Bewusst schreibe ich hier vom Ende der Therapie, da dies eine Reflexion ein Jahr nach der Therapie sein soll. Im Mai haben wir dann eine gemeinsame Freundin mit Tochter auf Sylt zur Kur getroffen, um unseren Start ins „Neue Leben“ zu begehen. Aber…..

 

Ein Jahr liegt jetzt hinter mir, ein Jahr in dem mir bewusster geworden ist, wie viel sich für Lucie-Ann, für uns und für mich verändert hat. Nicht nur in der äußerlichen Behinderung, den Spätfolgen und den sich daraus ergebenen neuen Situationen für uns. Sondern auch die körperliche und geistige Erschöpfung machen sich bei mir bemerkbar. Und an ein Leben wie früher ist für mich nicht mehr anzuknüpfen.

 

Ich will mein altes Leben zurück, ….

 

Für mich hat sich die Welt verändert, und die Wichtigkeit im Leben verlagert. Der Focus und Lebensmittelpunkt für mich liegt und lag immer auf Lucie-Ann. So werde ich immer häufiger damit konfrontiert, dass für meine Mutter und auch für Freunde alles wieder beim alten ist, mit Sätzen wie: „Wieso, es ist doch jetzt alles vorbei!“ „Die kleine ist doch wieder ganz gesund!“  Für sie geht das Leben geregelt weiter. Fast schon so, als wäre die Zeit der Therapie gar nicht Wirklichkeit gewesen. Ich mag mich grad an den Film:“ Und täglich grüßt das Murmeltier“  erinnern, aber so ähnlich empfinde ich diese Momente. Und doch, ist das auch manchmal gut so, denn dass bringt mich dann wieder ins Leben zurück. In eine funktionierende Alltäglichkeit. Nur wo ist jetzt mein Platz?

 

Aber,…..

da gibt es die anderen Gedanken, die Sorgen und auch noch Tränen. Die schmerzliche Erinnerung an den Jahrestag der Diagnose, diesen Flash, der die Zeit hat still stehen lassen und auf einmal alles anders war. Der Druck mit dem Gefühl, jetzt ist es bald wieder soweit mit dem Nachsorgetermin, bis hin zu dem Warten auf das Ergebnis. Alte Erinnerungen, die mich einholen bei bestimmten Körpersymptomen von Lucie-Ann, die dann später erklärbar waren für die Krebserkrankung. Bei uns war es nüchtern Erbrechen, Fieber und Krampfanfälle.

 

Den ersten Kontakt mit KONA hatte ich schon auf Station, beim monatlich stattfindenden gemeinsamen „Brezenfrühstück mit KONA“.  Und dass bei Therapieende noch jemand für mich da ist.

 

Umso mehr freue ich mich jeden Monat auf das  Nachsorgetreffen mit betroffenen Eltern/Müttern. Dort habe ich für mich den Raum Ängste anzusprechen, oder sie werden von jemandem anderen ausgesprochen. Das tut gut. Auch gemeinsames Lachen und die Wärme zu spüren, dass ich nicht alleine mit meinen Ängsten und Veränderungen dastehe. Die Freude auf Aktivitäten aus dem KONA-Programm. Ganz besonders die Familienwochenenden geben mir viel Kraft und die eine und andere Freundschaft, die ich gerne vertiefen möchte, wenn es sich ergibt. Neue Familien kennen lernen, Familien wiedertreffen, und natürlich auch ganz wichtig, Familien wiedersehen, die man noch aus der Stationären Zeit kennt.

 

Den Anstoß diesen Brief jetzt für KONA zu schreiben war, dass Lucie-Ann im April 3 Tage 40 Grad Fieber hatte und ich Vertrauen in den Körper von Lucie-Ann bekam, dass er mit diesem Fieber jetzt fertig wird! Er wurde!!!. Und so wird sich mein neues Leben, Stück für Stück aufbauen, Block für Block, wie für den Geburtstagsquilt zu Lucie-Ann´s 7.Geburtstag. Neben den Problemen ergeben sich auch jede Menge neue und gute Erfahrungen, Kontakte und neue Möglichkeiten. So habe ich zum Beispiel mein Interesse am Quilten entdeckt, und dieses lang gehegte Interesse tritt nun an die Oberfläche und ich beginne auszuprobieren. Und ich bin gespannt, wie sich mein Leben jetzt entwickeln mag! Block für Block.

 

Ich will mein altes Leben zurück,

will ich?

 

Copyright bei S. R.

 

 

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Nachdem wir natürlich unseren Schlußpfiff für den PIF heute Nacht um 0:00 Uhr verschlafen haben, hat Lulu heute Abend feierlich und mit großer Freude die PIFfee gespielt.

Hex, hex

und die Gewinnerin ist:

Liebe Karin / Hexchen-Marie,

meinen herzlichen Glückwunsch und jetzt bitte ich Dich mir eine Zahl zwischen 1 und 10 zu schreiben, damit bist Du die Glücksfee für ein Mäderl die gerade in Chemotherapie ist. Und natürlich Deine Adresse, damit die Tasche auf reisen gehen kann.

– Die Tasche wird am Wochenende fertig betüddelt usw….  und dann erfahrt ihr nach dem Wochenende mehr.

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So, jetzt darf ich die Tasche mit dem wunderschönem Appli von Chris neuer Stickserie zeigen. Die Appli ist nur ein kleiner Teil der wunderschönen Stickserie und ist in den nächsten Tagen in ihrem Shop erhältlich ist.

Liebe Chris, dies war ja mein erstes Mal mit Dir  😉 und es hat mir riesigen Spaß gemacht, zur Probesticken zu düfen. Ich hoffe Du bist mit dem Ergebnis des Blumenappli zufrieden.

Bis zum 7.08  0:00 Uhr, kann hier noch gePIFt werden.

Von Lisa, die auf der Kinderonkologie in München Schwabing das Erzieherteam leitet und für die Mütter immer ein offenes Ohr hat, habe ich gestern eine Namensliste mit 10 Mäderln und Teenies bekommen. Die Taschen werden entweder rosa mit dem Motiv Tini oder rot und mit Zwergenschön bestickt und betüddelt.

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Am Samstag raschelte es geheimnisvoll im Briefkasten und?

Drei Schmetterlinge sind zu mir geflogen und so konnten sie sich von der Mitflieggessellschaft ersteinmal gründlich erholen.

Dies süße Exemplar kam von Jaike, mit dem weitesten Weg und er hat dann in der Mitte Deutschlands den nächsten

von Anne mitgenommen.

Und weil noch ein Plätzchen frei war, beschlossen die zwei noch kurz einen linken Abstecher über den Blackwoodforest zu fliegen und den Dritten im Bunde von Christiane mit aufzunehemen.

Alle 3 sind sie soeben frisch geliftet und jedesmal hab ich eine gewisse Hemmschwelle mit dem Bügeleisen drüber zu dämpfen. Und trotzdem schenken sie mir noch ein lächeln, vieleicht auch gerade deswegen, der von Anne besonders????? 😉

Liebe Anne, Christiane und Jaike, vielen herzlichen Dankfür Eure liebevollen Schmetterlinge die ihr mit soviel Liebe gezaubert habt. Ein danke auch für eure persönlichen Zeilen. Ein dickes DANKE an euch drei .

Am kommendem Mittwoch, sind wir zur MRT Nachsorge und ich werde die Gelegenheit nutzen, den Sozpäds der Kinderonkologie in Müchen Schwabing die ersten Schmetterlinge zu präsentieren und dann habe Sie eine genaue Vorstellung für für den Quilt und die Blumenblöcke. Ich bin schon sehr , sehr neugierig, auf die Blumen die dann kommen werden.

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